Sie sind vermutlich noch nicht im Forum angemeldet - Klicken Sie hier um sich kostenlos anzumelden Impressum 

Billige Kubaflüge, Mietwagen in Kuba, Tickets für Euren kubanischen Gast - inkl. unserer günstigen Krankenversicherungen - hier alles günstig buchen ! Infotelefon: 06056/911912 /// Die günstigsten Kubaflüge und Kubareisen,Rundreisen, Mietwagen, Hotels und Transfers hier buchen : www.billigfly.de --- Infotelefon: 06056/911912 ///  
www.kuba-flüge.de - hier finden Sie Ihre günstige Kubareise, die billigsten Kubaflüge,Hotels in Kuba,
günstige Kuba-Mietwagen,die besten Rundreisen in Kuba und vieles mehr. Infotelefon: 06056/911912
Ihr Spezial Reisebüro für CUBA und Karibik
Deutschland Kuba
Sie können sich hier anmelden
Dieses Thema hat 5 Antworten
und wurde 1.476 mal aufgerufen
 Kubaforum (Fortsetzung ab 14.02.2001)
jeff
Offline PM schicken
spitzen Mitglied

Beiträge: 508
Mitglied seit: 01.01.2001

krankes Kind - Hilfe gesucht
26.02.2004 01:43

Wir haben von einer Freundin aus Havanna einen Hilferuf erhalten. Das Kind einer Freundin von Ihr leidet an einer grausamen Krankheit, geholfen werden könnte dem Kind evtl. hier in Deutschland. Es gibt hier eine Spezialistin für diese Krankheit, die hat aber vermutlich aus pekuniären Gründen mehr oder weniger heftig abgewunken.
Einen Flug für Mutter und Kind könnte ich bezahlen, eine Behandlung nicht.
Hat hier jemand Ideen, wen bzw. welche Organisationen man "anbetteln" kann?
Weiß jemand, wie die Visumspraxis für "Gesundheitstouristen" hier aussieht?

Um die Situation zu verdeutlichen, gebe ich hier mal den Hilferuf der betroffenen Eltern an die deutsche Spezialistin wieder:

In Antwort auf:
Dear Dr. AAA:
This letter is written by the parents of a baby affected by the Werdning-Hoffman disease. We are Cuban, we live in Havana and our names are BBB (father) and CCC(mother). We are writing to you with the hope of finding support and maybe solution to our terrible problem.
Our son was born on December 20th, 2003, apparently without any problem. His ailment didn't show during the first month of life and it passed inadvertently for the doctors that carried out the childbirth, including to the childbirth neonatologist, and even for his mother who is also a doctor and specialist in integral general medicine. Lapsed the first four weeks we began to notice that the boy had lost some of his movements and we noticed a suspicious flaccidity in his legs, arms and neck. Quickly he worsened, almost until the immobility and an enormous flaccidity in all his body. We looked for specialized help in the hospitals until the ailment was diagnosed as Werning-Hoffman by the maximum authorities of the matter in Cuba. The genetic studies that were carried out by blood tests confirmed it. However, we are informed that the illness still doesn't have neither treatment nor any cures and we are challenged to expect our son's death in any moment for any breathing failure or infectious complication of the lungs.
We are writing to you because we cannot resign and we want you to extend us a hand so that you give us some light and hope. We cannot believe that there is not anything to do against this illness, we cannot believe that we should see how his live is slowly ebbing away and not to be able to help him in his terrible suffering. We need to know the last thing that is being done to solve or to alleviate this ailment in the richest countries.
We knew by the internet that you presented a work in the 7th annual meeting of FSMA Research Group where you confirmed the valproic acid (VPA) as an important drug that restores the pattern of "splicing" of the exon 7 of SMN2 and it activates the transcription of SMN2. We want to know if this drug has been proved in patient with SMA or if the Institute of Human Genetics in the University of M, Germany, to which you belong, has some reseaerch project to test this drug in new patients. If this will be carried out, we are willing to collaborate participating with our baby in these tests. We are interested in participating but we don't know if we can, because we not only don't have resources to pay the travel costs but instead we are fearful that this is impossible because of the special situation in the relationships between Cuba and Germany. For that reason we ask you to help us in this sense and tell us the truth about the real possibilities that we have for participating or what we would have to do to achieve it.
Please, answer us something, we don't want to be alone on this. If there is something that you consider important and that we should know, communicate with us. If there is something that you can do, help us, do something for our baby, we would be thanked for a lifetime and we will be your eternal debtors.

Respectfully:

AAA y BBB

bitte macht hieraus keinen Laberthread, es geht um ein ganz konkretes Problem.
Ich bin über jeden Hinweis und jede Inspiration dankbar.
Jeff


¡Danilismo o muerte!

Asere
Beiträge:
Mitglied seit:

#2 RE:krankes Kind - Hilfe gesucht
26.02.2004 02:26

Erstmal vorweg für alle, die wie ich, nicht wissen was pekuniär bedeutet.
Der Duden sagt: pekuniär = geldlich, in Geld bestehend, Geld ...

Das Werdnig-Hoffmann Syndrom:

infantile Form der progressiven spinalen Muskelatrophie infolge autosomal-rezessiv erblicher Degeneration der Vorderhornzellen. Perinatal beginnende schlaffe Lähmung, die symmetrisch meist von der Oberschenkel-, Becken- u. Lendenmuskulatur allmählich die gesamte Skelettmuskulatur (außer Gesicht) erfaßt u. meist durch Bulbärsymptome kompliziert ist; keine Sensibilitätsstörungen. Unterschieden als frühinfantile Form (Beginn vor Geburt oder in den ersten 6 Lebensmonaten) u. als chronische Form (Beginn in den ersten Lebensjahren).

spinale Muskelatrophie:

sekundäre M. infolge Ausfalls, Untergangs der zugehörigen Nerven (s.u. Musculus; vgl. Denervierung) durch Schädigung des II. motorischen Neurons (s.a. Motoneuron), z.B. als symptomatische M. bei Poliomyelitis, Syphilis, Hämatomyelie, toxischer oder stoffwechselbedingter Polyneuropathie; oder aber als M. im Zusammenhang mit einer idiopathischen Nervenkrankheit, u. zwar meist erblich u. fortschreitend


Es wäre vielleicht hilfreich, den Namen der Ärztin/Spezialistin zu kennen. Als Organisationen fallen mir natürlich erstmal jene ein, die immer Spendenaufrufe tätigen, wenns irgendwo in der Welt brennt (DRK, kirchliche Hilfswerke ...). D.h. bei einem anfangen, dann wird man sicherlich rumgereicht. Die Boulevardpresse, wie Bild, BZ ..., wäre auf ein Anfang. Vielleicht machen die eine Herzschmerz-Geschichte draus. Hier in Berlin gab es das schon und ich bin deshalb jetzt als Knochenmarkspender registriert. Die wissen vielleicht auch, wo man Geld erbetteln muss. Wegen der Visa, würde ich bei den Botschaften nachfragen.

Es gibt auch einen Verein/Initiative. Die url ist: http://www.initiative-sma.de/menu/menu.php

Asere

Quesito
Beiträge:
Mitglied seit:

#3 RE:krankes Kind - Hilfe gesucht
26.02.2004 08:09

Ähem, bei mir nicht sonderlich beliebt, die Bildzeitung mit der AKtion "ein Herz für Kinder" machen die nicht sowas? Da war doch neulich so eine Sendung im ZDF, wo sie auch Kinder aus aller Welt vorgeführt haben, die hier geheilt wurden, um spenden zu bekommen!

Elisabeth
Offline PM schicken
Forums-Senator/in

Beiträge: 3.081
Mitglied seit: 01.01.2001

#4 RE:krankes Kind - Hilfe gesucht
26.02.2004 09:01

Vielleicht

http://www.medicuba.ch ?
Elisabeth

el loco alemán
Offline PM schicken
Rey/Reina del Foro

Beiträge: 22.662
Mitglied seit: 11.11.2001

#5 RE:krankes Kind - Hilfe gesucht
26.02.2004 10:30

In Antwort auf:
nicht wissen was pekuniär bedeutet
pecunia non olet = latein: Geld stinkt nicht.
e-l-a

Nueva Ola
Beiträge:
Mitglied seit:

#6 RE:krankes Kind - Hilfe gesucht
26.02.2004 14:01

Hallo, Asere,

die Geschichte berührt mich sehr, vor allem, weil ich vor ca. 2 Jahren ebenfalls mit dem Problem konfrontiert war, daß das Kind einer befreundeten Familie im Alter von ein paar Monaten beinahe an einer ganz seltenen Krankheit gestorben wäre. Konnte dann aber glücklicher Weise doch in Kuba gerettet werden und ist heute ein süßer Fratz von fast 2 Jahren.

Ich glaube, am effizientesten wäre es, zuerst mal die Kosten der Behandlung zu hinterfragen. Dann wüßte man zumindest, in welcher Größenordnung der Spendenaufruf erfolgen sollte. Das Einbinden verschiedenster Medien ist meiner Meinung nach unerläßlich. Nur auf breitester Basis kommt genügend Geld zusammen. Und wenn man von dieser meist nicht sehr zimperlichen Gesellschaft ohnehin jahraus-jahrein vollgelabert wird, könnte sie zur Abwechslung ja auch mal was Positives tun!

Wenn einmal die Kosten in etwa feststehen, kann ma ja auch an die Kubafreunde apellieren, ihr Scherflein beizutragen. Wenn jeder der Forumsmitglieder nur 5 Euro spenden würde, käme schon ein erkleckliches Sümmchen zusammen. Wobei nach oben überhaupt keine Grenzen gesetzt wären!!

Bescheidener Denkanstoß von Nueva Ola.

Herzliche Grüße an die leidgeprüften Eltern. Ich bin sicher, daß ein Weg gefunden wird, um ihnen und ihrem Baby zu helfen.

Ähnliche Themen Antworten/Neu Letzter Beitrag⁄Zugriffe
Dringend Hilfe gesucht
Erstellt im Forum Visa: Fragen und Probleme zum Thema Visa von MarionS
12 09.04.2014 08:30
von MarionS • Zugriffe: 750
Thailand, dringend Hilfe gesucht
Erstellt im Forum "Thailand."WILLKOMMEN IM LAND des LÄCHELNS" von kdl
1 22.05.2012 13:19
von Varna 90 • Zugriffe: 1010
Hilfe gesucht - Container Verschiffung nach Kuba
Erstellt im Forum Kubaforum (Fortsetzung ab 14.02.2001) von LaSalsera
18 05.06.2009 23:45
von PIRATA • Zugriffe: 1649
Hilfe gesucht !!!
Erstellt im Forum Übersetzungshilfe vom spanischen ins deutsche und umgekehrt von Black-bass
0 14.06.2007 23:58
von Black-bass • Zugriffe: 178
Dringend Hilfe gesucht!
Erstellt im Forum Kubaforum (Fortsetzung ab 14.02.2001) von user
5 14.05.2007 15:59
von claudi • Zugriffe: 739
Dringend Hilfe gesucht!!!
Erstellt im Forum Übersetzungshilfe vom spanischen ins deutsche und umgekehrt von Zorro
6 23.01.2007 19:54
von el-che • Zugriffe: 541
Hilfe gesucht!
Erstellt im Forum Kubaforum (Fortsetzung ab 14.02.2001) von camagüeyano
4 02.05.2006 18:27
von Gerardo • Zugriffe: 242
Cubana im Knast. Hilfe gesucht
Erstellt im Forum Kubaforum (Fortsetzung ab 14.02.2001) von Joop Siroop
1 24.05.2004 17:14
von jan • Zugriffe: 386
 Sprung  

Unsere Partner www.kreuzfahrtschnaeppchen.com Kubareisen www.kubaflüge.de günstige Karibikreisen www.Karibikreisen24.de günstige Kuba Rundreisen www.flussreisen-buchen.de

Condor

LÄCHELN Hier ist es zu Hause

Ein Forum von Homepagemodules.de